Thierry Daël un militant passionné nous a quittés

   Thierry était un homme d’engagement qui n’hésitait pas en parlant haut et fort à affirmer ce qui lui semblait juste pour les malades. Un homme droit, pas de compromission, grâce à lui la démocratie sanitaire a été bien défendue.  Au cours d’une réunion lorsqu’il nous annonçait : «  je vais être taquin » sa prise de parole énervait quelques-uns.

Thierry a mené loin l’AIR Bretagne dont il fut le président. Son combat auprès des instances de santé a permis à notre association d’être connue et reconnue en Bretagne.

C’est à son initiative qu’est créée AMIGO Bretagne association militant pour la greffe et le don d’organes, il en fut le premier président et nous lui devons de grandes manifestations comme celle de Grand Champ.

Il fut le seul malade ayant été le président en France d’une Commission Régionale de l’Autonomie et de la Solidarité.

Avec Thierry nous avons essayé de réformer les statuts de la FNAIR, de « secouer le cocotier », et les réunions à Paris étaient très engagées.

Thierry avait 63 ans, le monde associatif de la santé en Bretagne doit beaucoup à ce défenseur pour : « Le droit des patients et la représentation des usagers »

Tu as toujours été présent aux assemblées générales de l’AIR du Léon et ta présence et la force de ta voix va nous manquer.

Yves Kerrec

L’assemblée générale

 

 

 

 

 

 

 

  Les membres du bureau de notre association souhaitent la bienvenue à la cinquantaine de participants et aux personnalités présentes qui se sont déplacés le samedi 18 mars à la salle municipale du Douvez à Guipavas près de Brest. Après avoir annoncé le déroulement de l’assemblée et rendu un hommage à Thierry Daël, Yves Kerrec présente son rapport dont voici les principales lignes. 

Défendre notre système de santé basé sur le principe de la solidarité nationale et de l’accès aux soins pour tous sans discrimination. Ce système ne craque pas, mais certains souhaitent encore réduire les remboursements des soins par le régime général de l’assurance maladie et accentuer le poids des assurances privées complémentaires et des mutuelles. Cela serait un pas de plus vers la privatisation. En cette période électorale restons vigilant.

Inquiétude des malades sur la baisse des tarifs de la dialyse qui va entrainer des mutations structurelles et financières pour la prise en charge de l’insuffisance rénale chronique. Il y a danger pour l’équilibre financier des unités de dialyse de proximité auxquelles nous sommes très attachés. Les centres seront également financièrement impactés par la baisse des tarifs et il ne faut pas que leur équilibre se fasse au détriment de la suppression de personnel tel que les assistantes sociales, les diététiciennes, les psychologues.

Ralentir l’évolution de la maladie en faisant de la prévention : traitement de l’hyper-tension artérielle, de l’anémie, lutter contre l’obésité, danger du sucre, du sel, contrôle du diabète, faire de l’activité physique.

Notre association va élargir ses actions de sensibilisation en prévoyant les 24 et 25 novembre prochain en collaboration avec les Ets de santé, la CPAM, les mutuelles de Bretagne, d’autres associations de malades, des actions de santé publique qui intégreront tous ces critères

La greffe doit être le traitement de suppléance prioritaire avec une inscription précoce sur la liste d’attente et développement de tous les types de prélèvements d’organes. Sur la totalité des greffes pratiquées au CHRU de Brest 15% sont réalisées à partir de donneurs vivants et dès le mois de septembre des greffons seront prélevés sur des personnes décédées  « à cœur arrêté ».

Nos randonnées du 30 avril feront connaître au public les maladies rénales et feront la promotion du don d’organes

Une dialyse choisie et personnalisée en développant toutes les méthodes de dialyse et surtout les dialyses autonomes et en particulier la dialyse de nuit. Bien qu’elle ne soit pas adaptée à l’ensemble des patients, elle est trop peu accessible et trop peu proposée. C’est pourtant une prise de contrôle de son traitement, une liberté d’horaire et de temps, une meilleure qualité de vie et la capacité à maintenir une vie professionnelle.

Améliorer la qualité de vie des patients en renforçant leur implication, la coordination de leur parcours, leur accompagnement, leur accès aux droits et à la vie citoyenne.

Des membres de l’association sont présents dans les CA et les CDU des Ets de santé et veillent à ce que chaque malade est un soutien social, psychologique, diététique, une prise en charge de la douleur, un accompagnement pour leur permettre de vivre mieux. Nous souhaitons une chartre du patient dialysé, un engagement des Ets de santé qui peut être contrôlé.

Après avoir relayé les propositions de notre fédération pour les présidentielles et commenté le diaporama FNAIR 2020  Eddie Salou présente à l’assemblée le nouveau site airduleon.fr.

 

La secrétaire Loulou Salou passe en revue sous forme de diaporama les actions 2016 de l’AIR du Léon et le trésorier Michel Le Callonnec présente le résultat financier 2016 et le prévisionnel 2017.

Composition du nouveau CA :

Bureau : président Yves Kerrec, secrétaire Loulou Salou, trésorier Michel Le Callonnec

Administrateurs : Eddie Salou, Yvon Altéro, Gilles Larvor, Annie Berhault, Hubert Gourmelon, Goulven Roué

Le président remercie les participants et laisse la place aux interventions des professionnels :

 

 

  Mr le Pr Le Meur chef du service de néphrologie du CHRU fera le point sur l’activité de son service et mettra plus particulièrement l’accent sur la greffe à partir de donneurs vivants :

• « C’est une priorité en France, c’est une nécessité pour les personnes en attente et une nécessité économique. La progression sera importante dans l'avenir. Actuellement elle représente à Brest  15% des greffes réalisées. La greffe préemptive familiale se heurte à la nécessité de préparer les dossiers longtemps à l’avance et à la difficulté de voir rapidement les malades. Tous les patients en mesure d’être greffés doivent avoir un contact précoce avec les néphrologues greffeurs. »

Le Pr Le Meur nous informe que le CHRU va développer à partir de septembre la greffe à partir de greffons prélevés sur des personnes dites à « cœur arrêté » Cela représente sur une année entre 5 et 10 donneurs supplémentaires.

Un point est fait sur la recherche, sur le transporteur naturel d’oxygène HEMO2 life Hémoglobine extracellulaire issue d’un vers marin ( Arénicola marina).

• « Le protocole Oxyop se passe bien, 60 greffes ont bénéficié du produit dont 15 à Brest. On examine si rien n’est nocif pour les greffons ni pour les malades. Une deuxième étude sur l’efficacité du produit va maintenant commencer sur 400 malades et l’on pourra ainsi évaluer les gains, la qualité, la reprise du greffon, puis faire une biopsie à trois mois. L’aire de développement sera important sur les greffons âgés pour améliorer leur fonctionnement. »

 

 Mr Rolland Directeur de l’AUB Santé et Mme Larvor cadre infirmière.

Mr Rolland nous parle de la difficulté de maintenir en fonctionnement permanent les unités d’auto dialyse de proximité qui ne fonctionnent souvent qu’avec deux  malades.

Une bonne nouvelle : Il nous annonce la délivrance du permis de construire pour une nouvelle unité d’auto  dialyse de proximité avec le commencement des travaux le 7 juillet pour une ouverture en juin 2018. Cette unité se situe dans la ville du Folgoët 30 km de Brest et pourra accueillir 9 malades.

 

La dialyse de nuit

Elle est développée à l’AUB Santé :

• 5 unités de nuit AUB Santé : Brest – Quimper – Lorient – Rennes – Saint Brieuc
• 20 ans d’expérience (1998 à Brest)
• 70 personnes dialysées de nuit au 1er décembre 2016
• Ouverture d’une 6ème unité à Morlaix en février 2017

 Mme Larvor nous explique alors comment se passe la dialyse de nuit :

• Organisation pratique : chambre individuelle insonorisée- branchement à partir de 21h30 pour 7 à 8h de traitement- collation le soir et petit déjeuner avant de partir
• Sommeil : Pas d’intervention systématique pendant la séance et surveillance par IDE de nuit- peu de nuisance sonore des générateurs
• Sécurité : report des alarmes générateurs sur salle d’infirmière- détecteur de fuite de sang- installation des aiguilles et  lignes spécifiques pour la nuit- médecin d’astreinte joignable par téléphone.
• Bénéfices médicaux : augmente la survie- améliore le contrôle tensionnel- diminue le risque vasculaire- diminue le risque de dénutrition.
• Qualité de vie : Tous les patients traduisent une amélioration spectaculaire de leur bien-être par rapport à la dialyse conventionnelle.- préservation de la vie familiale- moins de pression sur la diététique- moins de pression du temps.

Beaucoup d’avantages « Se traiter la nuit pour revivre le jour » rajoute Mr Rolland mais le facteur limitant est son surcoût…

Après des échanges avec les participants l’assemblée générale se termine par :

• La remise d'un don de 2000€ à la section enfants de notre fédération