Notre fédération
La FNAIR créée en 1972 par son Président fondateur Régis Volle, est active depuis plus de 40 ans auprès des patients et des familles et compte 24 associations régionales (11 000 adhérents et proches). Près de 3 millions de personnes en France sont atteintes d’une maladie rénale, souvent sans le savoir. Chaque année, plus de 10 000 personnes apprennent qu’elles souffrent d’une insuffisance rénale chronique terminale nécessitant un traitement de suppléance (dialyse ou greffe). Un constat alarmant pour ces maladies silencieuses devenues une des premières causes de santé publique en France.
La FNAIR, créée PAR des insuffisants rénaux POUR les insuffisants rénaux
INDEPENDANCE
L’indépendance de notre association pour agir pour les patients et leurs familles est liée à son financement assuré par la générosité des donateurs privés. Grâce à vos dons et legs, la FNAIR a la capacité d’intervenir de manière autonome et de façon réactive pour défendre les droits des patients. Reconnue d’utilité publique depuis 1991, l’association FNAIR est habilitée à recevoir des dons, legs et libéralités (assurance vie, etc.) exonérés de droits de succession et de mutation.
ACTIONS
Accompagner et informer les personnes et leur famille, favoriser la solidarité, faciliter l’emploi, susciter la recherche et contribuer à son financement, participer à l’amélioration des traitements, sensibiliser le grand public et les professionnels de santé à la prévention des maladies rénales, promouvoir le don d’organes, publier une revue trimestrielle, animer des évènements nationaux tels que la Semaine Nationale du Rein (10ème édition en 2015) et les Journées régionales du rein, proposer des séjours estivaux offerts aux enfants et jeunes et de nombreuses actions de sensibilisation toute l’année organisées dans toute la France. Pour en savoir plus : www.fnair.asso.fr et www.semainedurein.fr
OBJECTIFS
Par son implantation régionale et nationale, la FNAIR s’engage chaque jour auprès de toutes et tous pour :
- améliorer et développer la prévention des maladies rénales et la connaissance épidémiologique de ces maladies,
- améliorer l’accompagnement thérapeutique des personnes à risque et des personnes concernées,
- renforcer le rôle de porte-parole des représentants des personnes insuffisantes rénales et leurs proches,
- obtenir que la greffe devienne le traitement de première intention.
CONTACTS
Siège de la FNAIR :
10 rue Mercoeur – 75011 PARIS
01 40 19 92 85 | contact@fnair.asso.fr
Section sociale de la FNAIR :
01 75 43 65 19 (le matin des jours ouvrables)
contact@fnair.asso.fr
Ses structures
LES FNAIR RÉGIONALES
La FNAIR regroupe 24 associations régionales animées par plus de 500 bénévoles, patients et accompagnants. Dans chaque association, une assemblée générale annuelle élit un bureau régional.
Les FNAIR régionales fonctionnent de manière autonome et sont localement en liaison avec les différents services régionaux traitant des problèmes de l'insuffisance rénale, DDASS, DRASS, ARH, CPAM et CRAM, ainsi qu'avec les médecins néphrologues.
Certaines régions sont découpées en bureaux départementaux afin d'être plus proche des patients.
Tous ces responsables militants bénévoles sont proches des adhérents, assurent le recrutement, accueillent et conseillent les nouveaux patients, les informent sur les traitements, leurs apportent un soutien, les informent sur le rôle de l'association, assurent la liaison entre les centres de dialyse et les bureaux d'associations ainsi que les contacts avec les médecins.
Ils participent aux Conseils d'Administration des structures de dialyse hors centre et organisent des colloques médicaux à travers la France, chaque année.
LA FNAIR
Une Assemblée Générale, réunissant les 24 associations régionales, définit les grandes orientations de la Fédération.
Le Conseil d'Administration de la FNAIR est composé des Présidents des Associations régionales ou de leurs représentants, ainsi que de membres élus, chargés de mission.
Il se réunit une fois par an, en alternance avec l'Assemblée générale, pour conduire la politique courante de la Fédération. Il est responsable de l'organisation, de la communication, du développement et de l'implantation de la Fédération.
Le Bureau national est composé de 10 membres élus par le Conseil d'Administration en son sein. Il constitue la structure d'animation de la Fédération et met en oeuvre les décisions prises par le Conseil d'Administration.
SES MOYENS
LA REVUE FNAIR
Éditée trimestriellement, la Revue est adressée à tous les adhérents et abonnés. Elle se veut le reflet des préoccupations, des besoins, des aspirations des lecteurs. Elle est un outil d'information sur les actions de la Fédération et des régions, les problèmes médicaux et sociaux des dialysés et transplantés rénaux, ainsi que sur les activités des sections spécialisées.
Abonnez vous à la Revue FNAIR
LA SECTION SOCIALE
Elle intervient, à titre collectif ou individuel, auprès des instances responsables pour le règlement ou la médiation des problèmes spécifiques aux insuffisants rénaux, ainsi que pour fournir toutes informations d'ordre administratif et social (traitements, insertion professionnelle, litiges avec les administrations, conditions de vie familiales et professionnelles, etc.).
LA SECTION ENFANTS
Elle organise des séjours de vacances pour les enfants et jeunes insuffisants rénaux. Ces séjours, pris en charge par la FNAIR, permettent aux enfants d'avoir des activités collectives de loisirs et de sport avec d'autres jeunes, encadrés par une équipe d'animateurs et de bénévoles. La dialyse est assurée dans un lieu dépaysant et attractif.
Ces séjours sont organisés chaque année dans le cadre chaleureux du centre de vacances du Domaine de la Dune à Arcachon.