La Charte de la dialyse

Préambule

Les Etats Généraux du Rein (EGR) ont montré que les personnes dialysées étaient celles qui rencontraient le plus de difficultés, vis à vis de leur traitement, mais aussi dans toutes les dimensions de leur existence. La lourdeur de ce traitement nécessite la prise en compte de l’ensemble de leurs besoins.

Cette charte a pour objectif d’optimiser et d’homogénéiser la qualité globale des soins et de l’accompagnement proposé en dialyse.

Elle précise les engagements des établissements de dialyse et de leurs personnels en vue d’atteindre cet objectif.

L’adhésion à la charte est facultative, il s’agit d’une démarche volontaire de la part des structures.

Deux niveaux d’engagement sont proposés :

• Respect de 15 objectif sur 15 : niveau or
• Respect de 10 objectif sur 15 : niveau argent

Cette charte ne constitue pas un contrat, il n’est pas prévu de contreparties aux engagements de ses signataires.

Elle ne comporte notamment pas de mention des « devoirs » ou « engagements » des patients, qui n’en sont en aucun cas signataires.

Les incivilités de la part de malades ou de leur entourage sont bien entendu à condamner fermement. Les « règles de bonne conduite » peuvent et doivent être rappelées (par exemple dans le règlement intérieur de l’établissement, le livret d’accueil, etc.). Elles ne font cependant pas l’objet de cette charte.

Cette charte sera régulièrement remise à jour et son contenu pourra évoluer, notamment en fonction des avancées médicales et technologiques. Sa mise en œuvre s'inscrit dans le respect des dispositions réglementaires concernant les patients et leurs droits.

Cette charte a été construite collectivement par les parties prenantes concernées, dans la dynamique des EGR : les personnes malades, les néphrologues, les établissements de dialyse, les industriels et les groupes, les IDE, les psychologues, les diététiciennes, les assistantes sociales, les pharmaciens, les institutionnels, etc.

Annonce - information – orientation – priorité à la greffe – autonomie - parcours

1. Optimiser les parcours de soins et de vie

L’établissement s’engage à améliorer l’orientation des personnes qui parviennent au stade de suppléance rénale, mais aussi lors des changements de traitement lors de leur parcours de soins, de manière à :

• permettre le libre choix de leur traitement
• favoriser l'accès à la greffe
• favoriser l’accès aux techniques de dialyse autonome (hémodialyse à domicile ou en autodialyse, dialyse péritonéale)
• optimiser leur accompagnement

1. Le dispositif d’annonce et d’information des patients

Donner aux personnes malades tous les moyens de participer pleinement à leur prise en charge.

L’établissement s’engage à proposer à chaque patient, en fonction des circonstances, de ses besoins et de ses souhaits, tout au long de son parcours, un dispositif d’annonce et d’information lui permettant de bénéficier :

• de conditions optimales d’annonce (de la nécessité du recours à un traitement de suppléance, ou d’un changement de technique, ou d’un retour de greffe, d’un événement intercurrent, etc.)
• d’une qualité et exhaustivité de l’information délivrée optimales, sous différentes formes et via différents supports
• de la possibilité d’exercer un choix libre et éclairé, dans un contexte de décision médicale partagée
• d’un accompagnement optimal, en fonction de ses besoins et aspirations, y compris dans la durée

L’établissement s’engage à apporter aux personnes qu’il prend en charge, ainsi qu’à leur entourage, à tout moment, une information complète et objective :

• Sur les différentes modalités de traitement, notamment la greffe et les traitements autonomes (hémodialyse à domicile ou en autodialyse, dialyse péritonéale), leurs efficacités comparées, leurs avantages et leurs inconvénients, ainsi que leur impact prévisible sur la vie des personnes et de leur famille. L’information sera délivrée avec tact, de manière exhaustive, sur tous les traitements, y compris pour les personnes dont on sait qu’elles ne pourront y accéder, auquel cas les raisons de cette impossibilité leur seront expliquées. Cette information sera délivrée de manière précoce et adaptée et rappelée autant que de besoin.
• Sur l’intérêt des techniques de dialyse à domicile (hémodialyse à domicile, dialyse péritonéale), en termes de souplesse de prescription, de qualité de vie, et d’adaptation aux activités socio-professionnelles des personnes dialysées. Si ces techniques de dialyse à domicile ne sont pas disponibles sur place, les personnes seront informées des structures proches vers lesquelles elles seront orientées si elles le souhaitent.
• Sur les modalités de dialyse « non conventionnelles » (notamment hémodialyse longue nocturne, hémodialyse quotidienne, adaptation des fréquences ou durées des séances…), y compris si ces techniques ne sont pas disponibles sur place. Les personnes seront dans ce cas informées des structures proches vers lesquelles elles seront orientées si elles le souhaitent.
• Sur les critères de qualité de l’hémodialyse, notamment sur les avantages que peuvent apporter une augmentation de la durée ou de la fréquence des séances, ainsi que sur la qualité de traitement délivrée localement. Des indicateurs de qualité, notamment les indicateurs IPAQQS, seront remis sur une base annuelle aux patients et affichés dans le service, ainsi que les valeurs cibles et les résultats nationaux. Pour la dialyse péritonéale, les patients auront accès à leurs critères d’adéquation, ainsi qu’aux valeurs cibles recommandées.
• Sur l’importance et la possibilité du maintien ou du retour à l’activité professionnelle, notamment en termes de qualité de vie et de niveau de ressources, et sur les moyens d’y parvenir.
• Sur les dispositifs sociaux accessibles aux personnes dialysées et sur leur utilité, notamment les modalités d’accès à la carte d’invalidité et à la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé.
• Sur les dispositifs d’accompagnement et de soutien auxquels elles peuvent avoir accès : soins de support, soutien psychologique, appui social, associations de patients, ressources web, etc.

L’information sera délivrée de manière structurée par différents acteurs (néphrologues, IDE, psychologues, assistantes sociales, patients ressources formés, etc.), dans une démarche patient-centrée, de décision médicale partagée et de transmission de compétences d’autonomie (empowerment). Le recours à des compétences extérieures sera prévu pour garantir la qualité de l’information lorsqu’elles ne sont pas présentes localement.

La transmission de l’information pourra notamment s’appuyer sur des dispositifs d’éducation thérapeutique du patient et sur différents supports (brochures, web, vidéos, etc.).

Si des programmes d’éducation thérapeutique du patient ne sont pas disponibles sur place, les personnes malades et leurs proches pourront y accéder via d’autres établissements (mutualisation sur un bassin de santé).

Reconnaissant l’importance du rôle des associations de patients, l’établissement s’engage à favoriser la mise en œuvre de partenariats et de projets communs, la mise à disposition de documents d’information, l’information des personnes malades sur les associations, les services qu’elles proposent, leurs sites internet, ainsi que la possibilité pour des représentants des associations, en concertation avec l’équipe soignante, de venir à la rencontre des patients traités dans les structures.

1. Accès à la transplantation

La transplantation rénale est le traitement de première intension de l’insuffisance rénale terminale pour les patients qui peuvent en bénéficier et son accès doit être favorisé de manière précoce.

Dans ce contexte, l’établissement s’engage à :

• En informer les personnes malades, quel que soit leur âge et les pathologies dont elles souffrent, ainsi que leurs proches,
• Intégrer dans cette information la possibilité d’inscription préemptive, de greffe préemptive, du recours à un donneur vivant, ainsi que les nouvelles possibilités de transplantation (par exemple, greffe ABO-incompatibles, don croisé, etc.)
• Dans l’hypothèse où la greffe à partir d’un donneur vivant serait envisagée, proposer un accompagnement, notamment en ce qui concerne la transmission de l’information aux proches
• Garantir la formation continue de ses personnels, médicaux et non médicaux, sur la transplantation rénales et ses avancées
• Entretenir des relations de qualité avec la ou les équipes de greffe de proximité
• Proposer une consultation pré-transplantation dans un centre de greffe à tous les patients de moins de 70 ans, et au delà de cet âge, en fonction de leur désir
• Optimiser l’organisation des bilans pré-greffe afin de réduire les délais d’inscription sur la liste d’attente
• Assurer le suivi et l’actualisation dans le temps des bilans, notamment en prévoyant des moyens dédiés à cette activité (coordination, secrétariat…)

1. Autonomie

L’établissement s’engage à favoriser l’autonomie des personnes qu’il prend en charge, notamment vis à vis de leur traitement.

• En encourageant le recours à la dialyse autonome
• En garantissant aux patients en dialyse autonome :
  • un recours et un repli aisés, notamment par la disponibilité d’une  astreinte médicale et technique 24h sur 24 pour les personnes traitées à domicile
  • une aide logistique et médicale pour les patients traités à domicile, par exemple concernant l’organisation de leurs déplacements, voyages, etc.
  • des contreparties à l’autonomie, notamment une plus grande souplesse horaire pour les patients en autodialyse
  • une égalité d’accès aux dispositifs de soutien et soins de support, par exemple via le recours aux nouvelles technologies
• en favorisant pour tous les patients l’acquisition de compétences et de connaissances sur la maladie et les traitements, dans une démarche d’empowerment, notamment via l’accès à des programmes d’éducation thérapeutique du patient.

Qualité des soins – transparence

1. Qualité de la dialyse – respect des recommandations de bonnes pratiques - Evaluation

L’établissement et les néphrologues s’engage à respecter les recommandations de bonne pratique, telles que définies dans les référentiels nationaux et internationaux et à participer à l’ensemble des démarches de recueil d’information permettant l’évaluation de la qualité des soins :

• Registre REIN

Le « Réseau Epidémiologie et Information en Néphrologie » (REIN) est un système d’information  dédié aux traitements de suppléance de l’insuffisance  rénale chronique. Son objectif général est de décrire l’incidence et la prévalence des traitements de  suppléance de l’insuffisance rénale chronique, les caractéristiques de la population traitée, la mortalité et  les modalités de traitement au moyen d’un enregistrement exhaustif et continu d’informations sur les  patients.

Télécharger le rapport REIN http://www.soc-nephrologie.org/REIN/documents.htm

• Indicateurs Pour l’Amélioration de la Qualité et la Sécurité des Soins (IPAQQS) - Prise en charge des patients hémodialysés chroniques

Depuis 2006, la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) et la Haute Autorité de Santé (HAS) ont engagé des travaux pour mettre en œuvre un recueil généralisé d’indicateurs afin de disposer, pour l’ensemble des éta­blissements de santé, de tableaux de bord de pilotage de la qualité et de la sécurité des soins. 13 indicateurs de pratique clinique « Qualité de la prise en charge des patients hémodialysés chroniques » ont été développés. Ces indicateurs analysent la qualité de la prise en charge des patients adultes en hémodialyse, quelle que soit la modalité d’hémodialyse.

La diffusion de certains de ces indicateurs est publique, sur le site Scope Santé http://www.scopesante.fr/

• Registre de Dialyse Péritonéale de Langue Française

Il est pour les équipes un outil d'évaluation de la qualité des soins et permet à chaque équipe de comparer ses résultats à sa région, son pays ou aux recommandations. Spécialisé en dialyse péritonéale depuis sa création, il inclut progressivement depuis le 18 Avril 2013 l'ensemble des méthodes de dialyse à domicile. Certaines analyses statistiques sont disponibles sur le site http://www.rdplf.org/epidemiologie-dialyse-peritoneale.html

1. Durée, fréquence, technique et personnalisation de la dialyse

L’établissement s’engage :

Pour les patients en hémodialyse

• à respecter la format minimal de dialyse de trois séances et douze heures par semaine, qui relève d’une prescription médicale et tel que défini dans les recommandations françaises et internationales
• à rendre possible, de manière transitoire ou permanente, l’adaptation du traitement aux besoins et aux projets de vie des patients :
  • pour les patients qui le nécessitent pour des raisons médicales et / ou qui le souhaitent dans un objectif de qualité de vie, la réalisation de séances plus longues ou plus fréquentes
  • En particulier, la possibilité d’accéder à l’hémodialyse longue nocturne ou à l’hémodialyse quotidienne est garantie, éventuellement par l’intermédiaire d’une autre structure du même secteur géographique
  • pour des patients âgés, pour lesquels la qualité de vie peut dans certains cas prendre le pas sur la performance du traitement et avec leur consentement éclairé, la possibilité de diminuer le temps et / ou la fréquence hebdomadaire de dialyse.

Il est rappelé que la durée de chaque séance de dialyse est une prescription médicale. A ce titre, l’établissement s’engage à ce que seul un néphrologue soit à même de la modifier. En particulier, des dispositions seront prises pour que la durée prescrite soit respectée, quelles que soient les difficultés d’organisation du service.

L’établissement s’engage à permettre l’accès à ses patients à une eau ultra pure (eau osmosée et ultrafiltrée). 

Pour les patients en dialyse péritonéale

•                à garantir une qualité du traitement conforme aux recommandations, et aux évolutions technologiques, notamment en ce qui concerne le dialysat, l’épuration, l’état nutritionnel et l’ultrafiltration.
•                à garantir une étude préalable sur les conditions environnementales de réalisation du traitement, afin de s’assurer de la faisabilité de la dialyse péritonéale à domicile.
•                pour les patients qui le souhaitent et dans un objectif de qualité de vie, à adapter le traitement aux activités socio-professionnelles, sous réserve du respect de la qualité du traitement et de l’obtention des cibles de l’adéquation.
•                la possibilité d’accéder à la dialyse péritonéale automatisée s’ils sont traités par dialyse péritonéale continue ambulatoire, et qu’ils souhaitent cette technique.
•                à proposer une aide pour la réalisation de la dialyse péritonéale à domicile, s’ils perdent leur autonomie ou s’ils en font la demande.
•                à organiser et faciliter leur transfert vers l’hémodialyse, dans le cas où les cibles de l’adéquation ne pourraient être atteintes, ou s’ils en font la demande, par lassitude du traitement quotidien ou pour toute autre raison non médicale.

Accompagnement - bientraitance - environnement de la dialyse

1. Relations soignés-soignants / bientraitance

La dialyse, de par la technicité et la récurrence du traitement et le contact répété entre des soignants et des soignés particulièrement vulnérables, constitue en tant que tel un contexte très propice à l’apparition de phénomènes de maltraitance.

L’établissement s’engage à faire de la qualité de la relation soigné / soignant une priorité et à promouvoir une culture de la bientraitance, notamment :

• En faisant en sorte que la confidentialité, l’intimité et la dignité des personnes soient respectées en toutes circonstances, y compris lorsque les dialyses sont réalisées dans des salles communes.
• En garantissant à chaque personne soignée la possibilité, si elle le souhaite, d’accéder à des consultations avec le néphrologue de son choix, en dehors des séances de dialyse, dans un lieu permettant le respect de la confidentialité et de l’intimité et favorisant le colloque singulier. Cette possibilité sera régulièrement rappelée et proposée à l’ensemble des patients.
• En sensibilisant et en formant l’ensemble de ses personnels à la relation soigné-soignant et à la mise en œuvre d’une culture de bientraitance, telle que prévue dans la démarche de promotion de la bientraitance de la Haute Autorité de Santé, en mettant en application en interne les outils méthodologiques et d’évaluation qu’elle propose.

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_915130/fr/promotion-de-la-bientraitance

• En favorisant la mise en relation des patients dialysés et de leurs proches avec les associations de patients.

Afin de favoriser au sein des structures l’établissement d’un dialogue et les possibilités de médiation, l’établissement pourra mettre en place un comité de conciliation, réunissant sur une base régulière des représentants des structures, des professionnels de santé et des patients. Ces comités devront favoriser l’expression des besoins de part et d’autres, mais aussi participer à l’évaluation de la bonne application de la présente charte.

1. Priorité à l’insertion professionnelle

Les personnes dialysées rencontrent d’importantes difficultés d’accès et de maintien dans l’emploi. Le travail est un élément majeur de qualité de vie et d’insertion sociale.

L’établissement s’engage à considérer l’activité professionnelle des patients comme une priorité du soin, en garantissant l’adaptation et la flexibilité de l’organisation du traitement, notamment en termes d’horaires. Des solutions adaptées au cas par cas seront recherchées pour répondre à chaque besoin spécifique, qu’il soit régulier ou ponctuel.

1. Soins de support 

Les soins de support comprennent le traitement de la douleur et des problèmes diététiques, le soutien psychologique, le suivi social et l’ensemble des actions pouvant aider à mieux vivre la maladie et les traitements. Ils font aujourd’hui partie intégrante de ce qui est attendu d’une prise en charge de qualité.

L’établissement s’engage à garantir l’accès des patients à l’ensemble des soins de support, en fonction de leurs besoins et de leurs souhaits. Leur information et l’organisation de la détection de ces besoins seront réalisées dès le début de leur prise en charge, puis régulièrement, tout au long de leur parcours. Cet accès pourra être mis en œuvre en propre ou par convention. L’établissement se porte cependant garant de l’expertise dans le domaine de la dialyse des professionnels des soins de support auxquels il sera fait appel. Le recours à la télé-santé pourra éventuellement être organisé.

1.  Satisfaction des patients

L’établissement s’engage à effectuer sur une base au moins annuelle une évaluation anonyme de la satisfaction des patients et d’en rendre les résultats publics.

En outre, l’établissement s’engage à prendre en compte les demandes et les réclamations des patients et à mettre en place une procédure simple permettant de les recueillir.

1.  Lutte contre la douleur

La douleur est fréquente en dialyse. Elle n’est pas une fatalité. Il existe des moyens de la soulager, même si les traitements doivent parfois être adaptés.

L’établissement s’engage à lutter contre la douleur des patients dialysés, conformément au contrat d’engagement contre la douleur.

http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/Contrat_engagement_douleur.pdf

1.  Repas et collations

La prise d’un repas à l’occasion de la séance de dialyse est un impératif médical désormais démontré, qui doit être considéré comme une prescription médicale. La dénutrition est un problème majeur en dialyse. Les repas constituent en outre le plus souvent un moment de convivialité et de rupture de la monotonie du traitement.

L’établissement s’engage à proposer aux patients dialysés, durant ou au décours des séances, des repas et des collations de qualité, en quantité suffisante, variés et adaptés, respectant les choix et préférences des personnes, ainsi que les prescriptions diététiques, délivrés dans le respect des conditions sanitaires et des impératifs de sécurité.

Si, pour des raisons médicales, certains patients ne peuvent s’alimenter pendant la séance, le repas doit pouvoir être pris à son issue, dans un lieu dédié.

En outre et sauf avis médical contraire, la première heure de dialyse permet une certaine liberté pour des aliments habituellement déconseillés, par exemple le chocolat ou certains fruits frais et secs. Les patients sont autorisés, voire encouragés, à amener en séance leurs propres aliments, dans les limites du raisonnable.

Les patients traités par dialyse à domicile pourront bénéficier de collations lors des journées consacrées à leurs bilans périodiques.

1. Confort

L’hémodialyse est un traitement auquel les patients doivent consacrer un temps important et récurrent. Dans ce contexte, le confort et les services qui sont apportés durant les séances sont essentiels à leur bien-être, mais aussi à l’occupation de ce temps, que ce soit pour du repos, des activités de loisir ou professionnelles.

L’établissement s’engage :

- à veiller au confort des séances, en termes de qualité de la literie et des fauteuils utilisés, de mise à disposition à la demande de draps et couvertures, de chauffage et de climatisation, d’environnement acoustique

- à ce que chaque poste de traitement soit équipé d’une télévision individuelle fonctionnelle avec mise à disposition d’un casque personnel pour chaque patient

- à ce que le wifi soit accessible à titre gracieux pour tous les patients

1. Hygiène

L’établissement s’engage à assurer la propreté de ses locaux et de ses équipements, à respecter l’ensemble des recommandations d’hygiène hospitalière ainsi que les procédures de lutte contre les infections nosocomiales et à former régulièrement ses personnels sur ce sujet.

1. Transports

Le mode de transport pour les déplacements aller-retour entre le domicile et le centre de dialyse est une prescription médicale, qui doit correspondre à l’état des patients transportés et être régulièrement réévaluée en fonction de son évolution. Il peut s’agir du véhicule personnel, d’un taxi conventionné, d’un véhicule sanitaire léger (VSL) ou d’une ambulance.

L’établissement s’engage à favoriser, lorsque c’est possible, le recours au véhicule personnel, notamment en mettant à disposition gratuitement des emplacements de parking pour les patients dialysés ou en prenant en charge leur stationnement payant dans les parking publics les plus proches.

Lorsqu’il est fait appel à une entreprise de transport sanitaire, les patients ont la possibilité de recourir à celle de leur choix.